Brasil tem 13 milhões de portadores de doenças raras – G1

packings of pills and capsules of medicines on white background

Margareth Mendes morreu em fevereiro deste ano por complicações de uma doença rara, a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). A situação se agravou quando o fornecimento do remédio de alto custo, que controla a doença, foi interrompido.

“De junho de 2017 para cá, parou de receber. O Ministério da Saúde, não só ela, como todos os portadores de doenças raras que tinham decisão judicial favorável deixaram de receber esse medicamento e em novembro [de 2017] ela recebeu uma dose emergencial, mas que foi o suficiente para só um mês. E ficou sem o medicamento até fevereiro, até ela falecer”, conta a irmã dela, Ruth Mendes.

Soliris, o remédio que Margareth tinha que usar continuamente, não existe no Brasil e tinha que ser importado pelo governo. Em dezembro de 2016, o Ministério da Saúde trocou a importadora do remédio e a nova empresa apresentou um documento, que, segundo a Anvisa, é falso. Por isso ele parou de ser distribuído.

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